蔡磊用生命战渐冻症

“破冰”的希望：京东前副总裁蔡磊用生命战渐冻症，引爆网友热议

去年12月30日晚，一场由AI完成的演讲在央视新闻首台AIGC晚会上一度引发网友动容。京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊在这段演讲中宣布了自己的生命已进入倒计时，“与其等死，不如战斗！”他的病情也再次引发了广泛关注。

2024年是蔡磊与渐冻症抗争的第五年，病情愈发严重。妻子段睿透露，他现在身体状况很不好，说话都很难懂。从去年开始，手就不太能动了，之前的鼠标控制方式也被换成眼控。

被称为“世界五大绝症之首”，目前人类还没有任何办法战胜渐冻症。然而，蔡磊却选择了不屈服命运，在过去四年多时间里组建科研团队，决战渐冻症。他不仅捐出了超过1亿资金，更将自己的身体当作“最后一颗子弹”。去年11月，蔡磊签署遗体捐赠协议，希望能为医疗科研事业做贡献。

为了支持丈夫的“最后一次创业”，段睿放弃了自己的事业，全身心投入到蔡磊创办的“破冰驿站”直播项目中。她将直播收益全部用于攻克渐冻症，并在直播间内发布团队关于渐冻症的最新科研成果。直播间里不仅有病友咨询问题，也有网友加油打气。

蔡磊的一举一动都牵动着众多渐冻症患者和家属的心。上海的王本云几乎与蔡磊同一时间确诊，她通过语音助手操作手机成为了蔡磊直播间的忠实粉丝，一直关注着病友群里的消息。王本云因患病无法再拍照记录生活，但这次选择直面镜头，让更多人认识渐冻症这个疾病，寄托希望早日“解冻”。

除了直播间里的关注，越来越多的病友开始参与到蔡磊的“破冰”事业之中。上海渐冻症患者孙红霞，尽管每动一次手指都很吃力，但她仍然坚持把自己的病情发展上传到“渐愈互助之家”平台——这是蔡磊在2020年搭建的渐冻症患者数据平台，目前有一万多人注册，通过对患者病情的监测和统计，这个数据平台为临床专家和科学家提供了真实的疾病研究数据。

新年伊始，蔡磊用眼控仪写下了一封公开信。他介绍，2024年，团队携手多名科学家、多家科研单位和医院，共同成立8家联合实验室。并促成10条药物管线进入临床阶段。一位不能发声、双手不能动的病友，通过脚写字询问新药的进展，患者的妈妈表示蔡磊是全部的希望。

面对这个漫长的“破冰”道路，蔡磊始终没有一丝犹豫，拖着逐渐被“冰封”的身体，大步向前。他认为，如果能扩大渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库，就更有可能找到病因，继而找到治愈的方法。2022年初，蔡磊决定捐献遗体用于科研后，也在病友群里发起了捐献遗体意愿的接龙，很快就有数百名病友报名。上海的许全生，今年80岁，是蔡磊团队的一名志愿者，负责对接上海地区渐冻症患者的遗体捐献意愿。据许全生介绍，上海目前有7、8个病人主动捐献遗体了，已有3位病友在去世后，将自己的脑干捐赠给科研。

“未到绝境处，彼岸花不开”这是蔡磊的信念也给了病友和他们的家庭以希望。面对未知的未来，他们依然坚信着“破冰”的曙光，期待早日战胜渐冻症，“解冻”生命的奇迹！