湖南渐冻症女孩陈静雯离世

加我进多伦多微信群：k691626 2025年2月27日

湖南渐冻症女孩陈静雯离世，蔡磊痛失挚友

2月26日晚，湖南98年的渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发布讣闻，宣布陈静雯于2月22日晚永远离开了我们。不少网友对此表示惋惜。陈静雯的母亲罗满华告诉记者，陈静雯去世前五六天就不能进食了，她去世前几分钟还安慰自己不要担心。

陈静雯确诊渐冻症后，一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说：“我不知道这个恶魔为何选中我，我以前可是1天吃5顿的大馋丫头。”此前，她曾因向蔡磊求助登上热搜。2024年10月底，话题#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#登上热搜。当事人陈静雯因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。

据报道，2023年12月，一场甲流过后，陈静雯的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。2024年6月，她被确诊了“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。2025年1月18日，陈静雯的社交账号发视频表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。2025年1月底，陈静雯账号发视频，讲述近况。她表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试药条件。静雯称，“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。

蔡磊回应26岁渐冻症女孩去世

2月27日，蔡磊发文回应陈静雯离世，他表示：“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”“静雯在24年6月确诊，12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生，但是目前价格太高，她的家庭情况难以负担。”“本来以为她可以幸运地入组,RAG-17临床，但是她疾病进展过快，身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她，可是疾病过于残酷，我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度！”蔡磊表示：“感谢浙江大学第二附属医院吴志英教授、李宏福教授对伦理审批的大力推进，感谢中美瑞康李龙承博士团队对渐冻症药物研发的持续努力。每天都有几十位病友离世，希望渐冻症可以早日被攻克，不再让这样美好的生命早早凋零。”

阅读本文之前，你最好先了解…

渐冻症是一种神经退行性疾病，它会逐渐破坏控制运动的神经元，导致患者最终失去行动能力、言语能力和吞咽能力。目前尚无有效的治愈方法，治疗主要集中在缓解症状和提高生活质量。

陈静雯的故事引发了对渐冻症的关注：

疾病的残酷性： 陈静雯的经历让人们看到了渐冻症的可怕之处。它不仅夺走了患者的生命，也摧毁了他们的身体和精神世界。
医疗资源的不足： 尽管托夫生等药物已经上市，但其高昂的价格让许多患者望而却步。此外，针对不同基因型的渐冻症，临床试验仍处于初期阶段，亟需更多科研投入和社会支持。
社会支持的缺失: 陈静雯在求助视频中表达了孤独和绝望的情绪，这反映出渐冻症患者在心理上常常面临着巨大的压力。社会应该提供更加完善的支持体系，帮助他们克服疾病带来的挑战。

让我们从陈静雯的故事中吸取启示：

提高对渐冻症的认识： 了解疾病的特点、发展规律和治疗方法，有助于我们更好地应对和支持患者。
加强医疗科研投入： 推动渐冻症药物研发，探索新的治疗方案，以期早日找到治愈方法。
增强社会支持力度： 加强对渐冻症患者的关爱和帮助，提供心理咨询、生活照料等方面的支持，减轻他们的痛苦和孤独感。

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