加拿大女孩罕见病需助

加拿大女孩罕见病病情加重 家属苦寻治费

**AMILTON –**七岁的Cena在加拿大安大略省Hamilton居住，她患有一种名为POMC缺陷的罕见遗传病。这种疾病会导致严重的肥胖和肾上腺功能不足，Cena已因其影响而面临着严重的mobility障碍、视力下降和呼吸困难。

Cena的父亲Ibrahim Hermus曾带着全家从土耳其迁至加拿大，希望为女儿找到合适的治疗方案。然而，他目前陷入困境，因为昂贵的治疗药物不在安省医疗保险范围内。医生们在McMaster儿童医院为Cena制定了治疗计划，但每月高达 $400 的重量减轻药物Ozempic 是这个家庭难以负担的。

Hermus表示，Cena体重从抵达加拿大时的大约165磅增长至现在的220磅，现在她已经无法独立行走，上学也变得困难。 他担心如果没有合适的治疗，女儿的生命将受到威胁。Cena经常问他什么时候能像其他小朋友一样玩耍和穿漂亮裙子。

为了帮助Hermus一家渡过难关，当地慈善机构Mishka Social Services 正在为Cena筹款。他们设立了GoFundMe页面，并组织各种募捐活动。邻居们还发起了一个项目，想为Cena购买助行器。 Mishka 社区服务员Raina Mohammed 表示： “她是一个非常可爱的女孩。”

尽管政府尚未批准提供Imcivree (setmelanotide)药物的资金申请，Hermus仍然希望能够为女儿争取到治疗机会，并期盼着奇迹的发生。

阅读本文之前，你最好先了解...

罕见病: 罕见病是指发病率较低的疾病，通常影响不到20万人。POMC缺陷就是这样一种罕见的遗传性疾病，其症状包括肥胖、肾上腺功能不足等，给患者的生活带来极大困难。

医疗保险局限: 许多国家，包括加拿大，都有政府医疗保险计划，但并非所有药物和治疗都包含在内。像Cena需要的Ozempic这类特定治疗药物，可能不在安省医疗保险范围内，这意味着患者家庭需要承担全部费用。

慈善机构的作用: 在面对昂贵治疗的情况下，慈善机构扮演着至关重要的角色。它们通过筹款、组织募捐活动等方式，为患有罕见病的患者提供经济上的支持，帮助他们获得必要的医疗照顾。

政府政策的影响: 许多国家都在努力完善对罕见病患者的支持政策，包括提高药物覆盖范围、加强疾病研究等。 然而，由于罕见病种类繁多且发病率低，这些政策的制定和实施往往需要时间和资源。

如何帮助Cena: 你可以通过以下方式帮助Cena：

• 访问Mishka Social Services 的 GoFundMe 页面，捐款支持她治疗。
• 与你认识的人分享Cena的故事，提高公众对罕见病的关注度。
• 联系当地议员，呼吁他们加大对罕见病患者的支持力度。

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[文章内容同上]

以下是网友对这篇文章的一些评论…:

• “哇，220磅的7岁孩子？我小时候也胖过，但不是到这种程度啊。也许她喜欢吃土耳其烤肉？😂”
• "安省医疗保险都不覆盖Ozempic？真是太不可思议了！难道他们觉得肥胖和肾上腺功能不足都是可以自行克服的吗？🤔"
• “邻居想为Cena购买助行器，这真是太好了！希望它能够在Cena走的时候不被其他小朋友嘲笑🤣。 "
• “政府批准Imcivree药物的资金申请？别闹了，他们现在连疫情期间的补贴都发不下去呢！😂”

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